FAQ et liens
FAQ
Général
Le syndrome de Tourette (TS) est une affection neurologique héréditaire. La scintigraphie cérébrale a montré que certaines parties du cerveau fonctionnent différemment ou ont une taille légèrement différente, par exemple certaines structures des circuits moteurs qui contrôlent les mouvements. On soupçonne un déséquilibre dans la fonction des neurotransmetteurs cérébraux (messagers chimiques du cerveau qui envoient des signaux entre les cellules nerveuses), y compris la dopamine, et probablement d'autres. Les tics sont souvent familiaux, mais il ne semble pas y avoir un seul gène responsable de la maladie et aucun gène ne peut être testé pour le diagnostiquer. Il a été suggéré qu'en plus de la génétique, certains facteurs environnementaux liés au développement du cerveau pourraient interagir avec la prédisposition génétique pour influencer le risque de développer des tics.
Une fois le diagnostic posé, un traitement et une prise en charge peuvent être proposés. Les thérapies comportementales fournissent des outils pour aider une personne à apprendre à comprendre ses tics et peut-être, grâce à des stratégies, à apprendre à contrôler et à gérer certains de ses tics, en particulier ceux qui sont les plus problématiques ou les plus douloureux. Certains médicaments peuvent être utilisés pour aider à réduire la fréquence et/ou l'intensité des tics pendant un certain temps. Certains traitements et approches thérapeutiques ne conviennent pas à tout le monde, et comme chacun est efficace à environ 50 %, il est important que chaque personne fasse des choix pour elle-même ou pour son enfant, en fonction de son expérience personnelle. D'autres moyens de gérer les symptômes peuvent inclure l'alimentation, le yoga, la méditation, l'exercice et les thérapies complémentaires. Bien qu'il existe peu de preuves scientifiques concernant de tels changements de mode de vie et leur prise en charge, certains patients déclarent les avoir trouvés utiles.
Les médicaments peuvent avoir des effets secondaires qui doivent être surveillés de près par des professionnels de santé. Jusqu'à présent, aucun effet secondaire lié aux thérapies comportementales n'a été signalé. Bien entendu, la neurochirurgie comporte des risques d'opération du cerveau et doit être discutée avec un professionnel de santé. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur cette maladie et sur la manière d'améliorer sa prise en charge et son traitement.
Les tics apparaissent généralement dans l'enfance, vers l'âge de six à sept ans, et les symptômes des tics fluctuent souvent en termes de gravité et de fréquence. Bien que la nature des tics soit qu'ils vont et viennent, ces schémas sont également influencés par des facteurs environnementaux tels que le stress, l'excitation et la relaxation. Les tics peuvent survenir dans presque toutes les parties du corps et dans tous les muscles ; certaines personnes font état de « tics internes » tels que des tensions musculaires abdominales profondes et des « tics gastriques ». La plus grande idée fausse concernant le TS est que toutes les personnes atteintes jurent. La coprolalie est le terme clinique désignant les tics qui produisent des mots socialement inacceptables ; et seulement 15 à 20 % des personnes atteintes de TS présentent ce symptôme.
Elle touche un écolier sur cent et est plus fréquente chez les garçons. Les principales caractéristiques sont les tics, c'est-à-dire des sons et des mouvements involontaires, qui doivent être présents pendant au moins 12 mois pour répondre aux critères diagnostiques. Jusqu'à 85 % des personnes atteintes de TS présenteront également des affections et des caractéristiques concomitantes, notamment un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), un trouble obsessionnel compulsif (TOC) et de l'anxiété. Les tics apparaissent généralement vers l'âge de 5 ans (ils peuvent être plus jeunes ou beaucoup plus âgés que cela). Ces conditions se recoupent souvent et sont familiales. Les principales caractéristiques sont les tics, c'est-à-dire des sons et des mouvements involontaires, qui doivent être présents pendant au moins 12 mois pour répondre aux critères diagnostiques. Comme c'est le cas pour les autres affections neurologiques, la tuberculose est plus fréquente chez les garçons. À l'heure actuelle, aucune technologie ne permet de prédire comment la TS pourrait affecter une personne à long terme. On estime qu'environ la moitié des enfants ayant reçu un diagnostic de tuberculose verront leurs symptômes diminuer de façon significative à l'approche de l'âge adulte. Certaines personnes continueront à vivre avec le syndrome de la sclérose en plaques tout au long de leur vie, mais les symptômes sont susceptibles de croître et de diminuer (terme souvent utilisé pour décrire l'apparition et la disparition des tics).
Développement
Il n'y a aucun effet sur le développement cognitif, mais l'apprentissage de l'enfant peut être difficile en raison de ses tics qui affectent sa concentration en classe ou de l'absence d'instructions. Ces défis peuvent être relevés en faisant des adaptations pour l'enfant en classe, ce qui se produit déjà pour d'autres affections telles que l'autisme. Ce qui est important, c'est qu'on discute avec l'enfant pour décider de ce qui l'aidera en classe avant qu'il ne soit en classe.
Aucun effet sur le développement moteur, mais les gens signalent souvent des douleurs causées par les tics. Il s'agit également d'un domaine sous-étudié qui nécessite des recherches supplémentaires. Les tissus mous, le cartilage, etc. peuvent être endommagés lorsqu'une personne a des tics depuis de nombreuses années et que cela affecte son corps.
Il n'y a aucune raison pour que le développement social et émotionnel soit affecté. Cependant, le TS est souvent associé à des affections concomitantes telles que le TDAH et le TOC, qui peuvent être plus problématiques que les tics. Malheureusement, la stigmatisation et les malentendus associés au TS peuvent être problématiques. Nous devons sensibiliser et comprendre les personnes atteintes de tics
À long terme
Oui, bien sûr, et les exemples sont nombreux. Accepter les tics, comprendre ce qu'ils sont et être capable de les expliquer aux autres (si nécessaire) sont des aspects importants de la vie avec les tics. Bien que de nombreuses personnes souffrent de tics après l'adolescence, certaines vivent avec des tics toute leur vie. Nous pouvons montrer de plus en plus d'exemples de personnes célèbres atteintes du syndrome de Tourette : Billie Eilish, Lewis Capaldi, Seth Rogan, Lele Pons, etc.
Certaines recherches récentes suggèrent que le taux de suicide est plus élevé chez les personnes atteintes de tics tels que le syndrome de Tourette ou qu'ils présentent un degré plus élevé de risque accru de degré plus élevé de risque accru de troubles métaboliques et cardiovasculaires il semble exister un lien entre le risque de mortalité dans une cohorte nationale de personnes atteintes de tics et du syndrome de Tourette. Des recherches supplémentaires sont nécessaires à ce sujet.
Où puis-je aller ?
Liens utiles
En général, tous les pédopsychiatres de Flandre ont de l'expérience en matière de troubles du développement et devraient être en mesure de vous aider à établir un diagnostic.
Sur le site web du Association flamande des psychologues cliniciens vous trouverez une liste de tous les psychologues cliniciens affiliés au VVKP spécialisés dans la maladie de Tourette (selon le VVKP).
Sur le site web du Fédération belge des psychologues vous trouverez une liste de tous les psychologues affiliés au BFP spécialisés dans la maladie de Tourette (selon le BFP).
Groupe interdisciplinaire de Malines pour les problèmes de développement Indigo VZW
Dr Luc Roelen Pédiatre
Hasselt
De Psychologie Praktijk
Jan Vandormael, psychologue clinicien
Vicky Gielen, psychologue clinicienne
Sites Web
CPRI The Brake Shop
Il s'agit d'un site Web conçu pour aider les jeunes atteints de troubles du « frein qui fuit », c'est-à-dire des troubles neurologiques affectant la désinhibition. Il existe une série de conférences en 6 parties pour les adultes (ou les jeunes plus âgés) et une boîte à outils contenant différentes vidéos pour les jeunes.
Hôpital Great Ormond Street
Clinique spécialisée qui a élaboré un dossier d'information complet sur le syndrome de Tourette